Emma Heming Willis, de echtgenote van acteur Bruce Willis die sinds 2023 lijdt aan frontotemporale dementie deelt in een blogpost haar persoonlijke ervaringen over hoe de feestdagen eruitzien nu de ziekte het gezin beïnvloedt. Rond kerst 2025 beschrijft de 47-jarige hoe tradities zijn veranderd, met een mix van verdriet en blijdschap.
Veranderde tradities
In haar openhartige tekst blikt Heming Willis terug op hoe Bruce vroeger het middelpunt was van de kerstviering. Hij genoot van de familiebijeenkomsten, bakte pannenkoeken en speelde buiten in de sneeuw met de kinderen. Nu vereisen deze gewoontes veel meer voorbereiding en aanpassing omdat de dementie een kloof creëert tussen het verleden en het heden. Toch zegt ze dat mooie momenten niet verdwijnen maar een andere vorm aannemen.
Ruimte voor rouw en vreugde tegelijk
Heming Willis schrijft dat feestdagen een spiegel voorhouden aan wat was en wat nu is, wat extra pijnlijk kan zijn bij zorg voor iemand met dementie. Ze voelt soms irritatie bij taken die Bruce vroeger deed, niet uit boosheid, maar uit gemis. Desondanks kiest het gezin voor lachmomenten, knuffels en nieuwe rituelen, zoals zelf pannenkoeken bakken. Rouw en vreugde kunnen naast elkaar bestaan zonder elkaar uit te sluiten.
Heming Willis benadrukt dat verdriet niet uitsluitend gekoppeld is aan de dood, maar ook aan de ingrijpende wijzigingen in het dagelijks leven. Ze spreekt over de ‘verlieservaring’ die verzorgers vaak doormaken: het gemis van vertrouwde gewoontes, gesprekken en rollen die vroeger zo vanzelfsprekend waren. Tijdens de kerstdagen komt dit extra naar boven, wanneer tradities niet meer zo eenvoudig verlopen en veel meer planning vergen.